Vi presento un bimbo stupendo: Lorenzo!

Ciao mamme, 

oggi vi voglio parlare solo ed esclusivamente da “mamma a mamma” e da “donna a donna”! Ma chiaramente voglio parlare anche a chiunque avrà 2 minuti di tempo per leggere questo articolo.

Vi voglio raccontare di 2 ragazzi che un giorno si innamorano l’uno dell’altra, decidono di sposarsi e di voler una famiglia. Si chiamano Fabio e Veronica e come ogni coppia sognano di avere un bimbo sano e bello. Nasce così il 25 novembre 2018 il piccolo Lorenzo: un bambino bellissimo, ma a cui poco dopo viene diagnosticata una malattia che di certo mai nessun genitore vorrebbe nemmeno solo sentire.

E’ il 30 gennaio 2019 e a soli 2 mesi di vita, al piccolo Lorenzo viene diagnosticata una grave patologia, ossia un’atrofia muscolare spinale di tipo 1, comunemente conosciuta come SMA 1 (la forma più grave).

Inizia allora il loro calvario… Una strada in salita che non permette a Lorenzo, che adesso ha 2 anni, di avere il controllo del tronco e del capo; gli rende la respirazione difficile; non gli permette di poter mangiare un chicco di pasta o qualsiasi altra cosa possano deglutire i suoi coetanei.

Esiste però un farmaco che potrebbe aiutare il nostro piccolo eroe a raggiungere importanti traguardi che, per la maggior parte dei bambini, sono invece scontati.

Questo farmaco si chiama Zolgensma e in molti Stati Europei, viene somministrato gratuitamente ai bambini con peso fino ai 21 kg; in Italia, invece, possono usufruirne alle stesse condizioni solo i bambini fino ai 6 mesi di età.

Ma Lorenzo, come detto sopra, è un bambino di 2 anni compiuti che pesa 9 kg e pertanto per l’ Italia deve acquistare il farmaco il cui costo è davvero abnorme. Si tratta infatti di 2.100.000 Euro (duemilionicentomila).

E’ certamente una cifra molto alta, ma che con un piccolo sforzo da parte di ognuno di noi, può permettere ad un bambino di fare dei così grandi progressi che per dei genitori valgono sicuramente molto di più di quel totale monetario sopra!

Questo è quello che ognuno di noi  può fare:

1)Dona su GoFundMe  👉 QUI

2)Per tutto il mese di febbraio, per ogni acquisto che effettuerai su www.simonello.com verrà devoluto il 5% a questa causa.

Mercoledì 17 febbraio 2021 alle ore 10,30 mamma Veronica sarà in diretta con noi sulla nostra pagina Facebook.

Vorrei farvi conoscere il loro mondo, come vivono e le difficoltà quotidiane che solo chi vive la situazione può comprendere. Vi aspetto, non mancate!

Michela 😉

 

 

 

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